Non ci può essere né pace né rassegnazione per qualsiasi mamma che vede la propria figlia soffrire per una sindrome rarissima che la costringerà a vivere in condizioni difficili per tutta la vita. A questa mamma non rimane che appellarsi al buon Dio e pretendere che il Servizio sanitario metta a sua disposizione tutto il possibile per aiutarla. È il caso di Monica Scrivano, mamma coraggio dal 2004, da quando cioè è nata la piccola Clara. Da quel giorno per lei è stato un continuo peregrinare al Gaslini di Genova e lottare a denti stretti affinché tutti i diritti che la piccola Clara vanta venissero garantiti. Oggi Monica Scrivano, sentendosi “caregiver senza diritti” e con un’altra figlia di 25 anni che ha anche lei donato la sua vita a Clara, ci scrive una lettera per denunciare il suo disagio. «Clara – scrive – non parla, ma è la cosa più bella e incredibile che la vita mi abbia potuto donare. Lotto da 18 anni contro i mulini a vento con una Asp che sembra dimenticare le necessità della bambina. Clara, infatti, non ha mai avuto una continuità assistenziale. Mi chiedo a chi devo rivolgermi e come combattere l’indifferenza. Quando la fisioterapia sembrava aver trovato la strada giusta, è stata interrotta, e l’Asp ci ha detto che il terapista che trattava Clara non ha più voluto prendersene cura. Eppure la bambina aveva trovato un equilibrio». Monica denuncia anche una serie di inefficienze: «Mia figlia è disabile gravissima, io chiedo risposte su fisioterapia, psicomotricità, logopedia, istruzione, prelievi e visite domiciliari. Pensate che molte manovre complesse sono costretta farle io, e ho sorvolato sull’aspetto economico».
«Conosciamo il caso di Clara – spiega il dott. Antonio Salanitri, direttore del distretto sanitario di Bronte – e siamo vicini alla mamma che con molto coraggio affronta le difficoltà della figlia. Per questo abbiamo sempre fatto tutto ciò che le norme e i protocolli sanitari ci consentono. Alcuni servizi come la fisioterapia sono esternalizzati, ma siamo pronti ad intervenire in caso di disservizi. Ogni giorno ci chiediamo cosa fare di più per Clara. Riusciamo a fare quello che massimo impegno e condizioni ci permettono». Gaetano Guidotto Fonte “La Sicilia” del 03-06-2022
